MALADIES GÉNÉTIQUES

   A.A.I.R.N. :
Association Amicale des Insuffisants Respiratoires de Normandie.

   A.F.H. : Association Française des Hémophiles

   A.V.L.M. : Association Vaincre La Mucoviscidose

   A.F.M. : Association Française contre les Myopathies

   A.F.M.-ROUEN

   A.F.M.-LE HAVRE

   A.R.P.A.I.J.E. :
Accueil et Rencontre de Parents, Accueil et Insertion de Jeunes Enfants

   A.R.P.E.I.J.E. : Association de Recherche Pour l'Éducation et l'Insertion des Jeunes Épileptiques

VML : Vaincre les Maladies Lysosomales

A.A.I.R.N.

   " Association Amicale des Insuffisants Respiratoires de Normandie."

  9, Impasse des Pommiers
      76800 SAINT ETIENNE DU ROUVRAY
    02 35 66 27 21
Fax  02 35 64 23 53

    Buts et Activités :

Apporter une aide morale pour combattre la solitude et améliorer les conditions de vie familiale et sociale. Faciliter les démarches administratives, les départs en vacances pour les personnes autonomes avec oxygènes dans les séjours organisés par la fédération.

A.F.H. : ASSOCIATION FRANÇAISE DES HÉMOPHILES

* 143, rue François le Bloas
76 650 PETIT COURONNE
( : 02.35.68.13.49.
Mél : james.mauvillain2@libertysurf.fr
Sites Internet : www.afh.asso.fr
http://jm.176.chez.tiscali.fr/index.html

Les buts et objectifs :

Aider les hémophiles à mener une vie normale, promouvoir les soins nécessaires et suffisants lors d'incidents hémorragiques.

La déficience représentée :

Hémophilie : Trouble congénital de la coagulation du sang. Chez l'hémophile, une hémorragie peut survenir après un traumatisme, même léger ou peut, très souvent, être spontanée. L'hémorragie est le pus souvent interne. Elle se produit plus fréquemment dans une articulation et, selon sa fréquence, peut amener une altération permanente de celle-ci.

Les services et activités proposés :

Les outils (de la compensation technique) :

Les actualités, manifestations de l'année,…. :

Journée Mondiale en avril, cette année le samedi 17 avril.

Revue, plaquette, document… dans le domaine concerné :

Revue : - " Hémophilie " (ab : 20 euros/an).
Publications :
- L'Elève hémophile à l'école maternelle et élémentaire,
- L'Elève hémophile au collège et lycée,
- Nicolas est hémophile,
- Sport et hémophilie,
- Les guides de la famille,
- Le lexique de l'hémophilie,
- Le oint sur la maladie et les traitements,
- + dossiers téléchargeables sur le site "www.afh.asso.fr ".

A.V.L.M. : ASSOCIATION VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE

Délégation régionale

* 5, rue Auguste Comte
76600 LE HAVRE
( : 02.35.42.10.92.

Buts et Activités :

Aider parents et enfants : secours d'urgence, conseils pratique, insertions scolaire et professionnelle. Lutte contre la maladie : en faisant connaître sa gravité, sa fréquence, ses conséquences, ses servitudes, en stimulant la recherche médicale. Activités : La Virade de l'Espoir chaque année.

Publication :

Bulletin trimestriel.

A.F.M. : ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE LES MYOPATHIES

Mél : Telethon76e@afm-haute-normandie.org
Site Internet : http://afm-haute-normandie.org

Permanences :

Rouen : Du Mardi au Vendredi de 14h00 à 17h00 (les autres jours sur répondeur).
Le Havre : Le Jeudi de 16h00 à 18h00, contacts et rendez-vous par téléphone.

Buts et Activités :

Revues :

Nationale : VLM (Vaincre les myopathies) 6 par an.
Départementale : " Vers la Vie " 3 par an.

A.F.M.- ROUEN : ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE LES MYOPATHIES

Comité rouennais
* 27, rue Louis Blanc
76 100 ROUEN
(: 02.35.72.40.34.
Fax : 02.35.72.42.57.
Mél : Telethon76e@afm-haute-normandie.org
Site Internet : http://afm-haute-normandie.org

Les buts et objectifs :

· Aider les malades
· Guérir les maladies génétiques

La déficience représentée :

Les maladies neuromusculaires.

Les services et activités proposés :

· Délégation A.F.M.
· Service DRAC informatique
· SRAI : Service Régional d'Aide et d'Information

Les outils (de la compensation technique) :

Les actualités, manifestations de l'année,…. :

· Accueil et écoute permanents des malades
· Organisation du Téléthon départemental

Revue, plaquette, document… dans le domaine concerné :

- Nationale : VLM (Vaincre Les Myopathies) 6 par an.

- Départementale : " Vers la Vie " 3 par an.

A.F.M. - LE HAVRE : ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE LES MYOPATHIES

* 21, rue Jules Ancel
76 600 LE HAVRE
(/Fax : 02.35.43.16.87.

Les buts et objectifs :

Refuser la fatalité, résister à la progression de la maladie. Guérir vite.

La déficience représentée :

Maladies neuromusculaires.(brochure)

Les services et activités proposés :

Démarches administratives.

Les outils (de la compensation technique) :

Les actualités, manifestations de l'année,…. :

· Téléthon,
· Semaine du Handicap.

Revue, plaquette, document… dans le domaine concerné :

- VLM en liaison avec APF.
- Revue faire face.

A.R.P.A.I.J.E. : ACCUEIL ET RENCONTRE DE PARENTS, ACCUEIL ET INSERTION DE JEUNES ENFANTS

* 26, rue Pierre François Frissard
76200 DIEPPE
(/Fax : 02.35.84.26.44.

Buts et Activités :

Agir pour la prévention des difficultés relationnelles Enfants-Familles et, pour une meilleure insertion des enfants dans la société, qu'ils présentent un handicap ou non. Organiser des rencontres et des dialogues entre parents et professionnels pour favoriser la communication et l'information. Sensibiliser l'opinion publique et les instances décisionnelles aux difficultés matérielles et psychologiques rencontrées par les enfants et leurs familles. Promouvoir la création de structures et de services adaptés.

A.R.P.E.I.J.E. : ASSOCIATION DE RECHERCHE POUR L'ÉDUCATION ET L'INSERTION DES JEUNES ÉPILEPTIQUES

* 6 rue Vorzais
76130 MONT SAINT AIGNAN.