MALADIES GÉNÉTIQUES
 A.A.I.R.N.
:
Association Amicale des Insuffisants Respiratoires de Normandie.
A.F.H.
: Association Française des Hémophiles
VAINCRE
LA MUCOVISCIDOSE
: Association Française de lutte contre la Mucoviscidose
A.F.M.
: Association Française contre les Myopathies
A.F.M.-ROUEN
A.F.M.-LE
HAVRE
VML :
Vaincre les Maladies Lysosomales
 A.A.I.R.N.
Association Amicale des Insuffisants Respiratoires de Normandie.
 :
Immeuble Anjou app 52
229, rue Garibaldi
76800 SAINT ÉTIENNE
DU ROUVRAY
 : 09 77 46 65 97
Fax : 02 35 63 28 85
@ : a.a.i.r.n@laposte.net
Site Internet : http://aairn.monsite-orange.fr/
Buts et Activités :
Apporter une aide morale pour
combattre la
solitude et améliorer les conditions de vie familiale et
sociale. Faciliter les démarches administratives, les
départs en vacances pour les personnes autonomes avec
oxygènes dans les séjours organisés
par la fédération.
A.F.H.
Association Française
des Hémophiles
: 143, rue François le Bloas
76650 PETIT COURONNE
: 02.35.68.13.49.
@ : james.mauvillain2@libertysurf.fr
Sites Internet : www.afh.asso.fr
http://jm.176.chez.tiscali.fr/index.html
Buts et objectifs :
Aider les
hémophiles
à mener une vie normale, promouvoir les soins
nécessaires et suffisants lors d'incidents
hémorragiques.
Déficience
représentée :
Hémophilie
: Trouble
congénital de la coagulation du sang. Chez
l'hémophile, une hémorragie peut survenir
après un traumatisme, même léger ou
peut, très souvent, être spontanée.
L'hémorragie est le pus souvent interne. Elle se produit
plus fréquemment dans une articulation et, selon sa
fréquence, peut amener une altération permanente
de celle-ci.
Services et activités
proposés :
___
Outils (de la compensation
technique) :
___
Actualités,manifestations de
l'année,…. :
___
Revue, plaquette,document…
dans le domaine concerné :
Revue
:
- " Hémophilie " (ab : 20 euros/an).
Publications
:
- L'élève
hémophile à l'école maternelle et
élémentaire,
- L'élève
hémophile au collège et lycée,
- Nicolas est hémophile,
- Sport et hémophilie,
- Les guides de la famille,
- Le lexique de
l'hémophilie,
- Le oint sur la maladie et les
traitements,
- + dossiers
téléchargeables sur le site "
www.afh.asso.fr
".
VAINCRE LA
MUCOVISCIDOSE
Association
Française de Lutte
contre la Mucoviscidose
Délégation
régionale
: 5 rue Auguste Comte 76600
Le Havre
: 02.3.542.10.92 - 06.16.39.68.49
@ : grancher.daniel@wanadoo.fr
Site Internet : www.vaincrelamuco.org/
Buts et Activités :
Aider
parents et enfants :
secours d'urgence, conseils pratique, insertions scolaire et
professionnelle. Lutte contre la maladie : en faisant
connaître sa gravité, sa fréquence, ses
conséquences, ses servitudes, en stimulant la recherche
médicale.
Activités
: La Virade de l'Espoir
chaque année.
Publication :
Bulletin
trimestriel.
A.F.M.
Association Française contre les Myopathies
@ Telethon76e@afm-haute-normandie.org
Site Internet : http://afm-haute-normandie.org
Permanences :
Rouen
: Du
Mardi au Vendredi de 14h00 à 17h00
(les autres jours sur
répondeur).
Le Havre
: Le Jeudi de
16h00 à 18h00,
contacts et rendez-vous par téléphone.
Buts et Activités :
Refuser la
fatalité, résister à la
progression de la maladie. Guérir vite.
Revues :
Nationale :
VLM (Vaincre les
myopathies) 6 par an.
Départementale : "Vers la Vie" 3 par an.
A.F.M.- ROUEN
Association Française contre les Myopathies
Comité rouennais
: 27, rue Louis Blanc 76100 ROUEN
: 02.35.72.40.34.
Fax : 02.35.72.42.57.
@ : Telethon76e@afm-haute-normandie.org
Site Internet : http://afm-haute-normandie.org
Buts et objectifs :
- Aider les malades
- Guérir les maladies
génétiques
Déficience
représentée :
Les
maladies neuromusculaires.
Services et
activités proposés :
- Délégation A.F.M.
- Service DRAC informatique
- SRAI : Service Régional d'Aide et d'Information
Outils (de la
compensation technique) :
___
Actualités,
manifestations de l'année,…. :
- Accueil et
écoute permanents des malades
- Organisation du
Téléthon
départemental
Revue, plaquette,
document… dans le domaine concerné :
- Nationale
: VLM (Vaincre Les Myopathies) 6 par an.
- Départementale
: " Vers la Vie " 3 par an.
A.F.M. - LE HAVRE
Association Française
contre les Myopathies
:
21, rue Jules Ancel 76600 LE HAVRE
: Fax : 02.35.43.16.87.
Buts et objectifs :
Refuser la
fatalité,
résister à la progression de la maladie. Guérir
vite.
Déficience
représentée :
Maladies
neuromusculaires.(brochure)
Services et activités
proposés :
Démarches
administratives.
Outils (de la compensation
technique) :
___
Actualités, manifestations
de l'année,…. :
- Téléthon,
- Semaine du Handicap.
Revue, plaquette, document…
dans le domaine concerné :
- VLM en liaison avec APF.
- Revue faire face.
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